Ugrás a tartalomra

Az egész ország összefogott érte – megvan a 700 millió Zente kezelésére

Létrehozva
A család arra kér mindenkit, hogy most már más, hasonló betegséggel küzdő gyerekeket támogasson. Hamarosan képeket és adatokat is feltesznek róluk.

Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan.

Most pedig összegyűlt a teljes összeg, erről a család egy Facebook-posztban értesített mindenkit.

Ezt írták a Facebookon:

„SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!!

Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!

DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!

HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!

Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.

A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák.

NAGYON-NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK!

(Hamarosan írom a részleteket, hogyan tovább!)"

Ez is érdekelhet

Tartásdíjat követelhet-e a szülő gyermekétől?
Belföld
Miskolci olvasónk levelében leírta, hogy alacsony nyugdíjból él, igen nehéz körülmények között. Egy lánya van, aki jól keres, azonban róla, mint rászoruló szülőről, nem gondoskodik, sem pénzben, sem természetben. Azt a kérdést tette fel, hogy a nagykorú gyermeke, köteles-e az ő megélhetéséhez hozzájárulni?
Órák kérdése, hogy megérkezzen a hideg légtömeg
Belföld
Inkább széllel, kevésbé csapadékkal érkezik a hidegfront.
Vasárnap hőségzáró hidegfront érkezik erős, viharos széllel
Belföld
Az idei első hőhullámnak lassan vége, a vasárnap érkező markáns hőségzáró front a felfrissülés mellett erős, viharos szelet és zivatarokat is hoz - írta a HungaroMet Zrt. a Facebook-oldalán szombaton.
Magas középhőmérsékletre figyelmeztet a meteorológiai szolgálat szombaton és vasárnap
Belföld
Szombaton és vasárnap is 27 Celsius-fok fölé emelkedhet a napi középhőmérséklet az ország egy részén - derül ki a HungaroMet Zrt. az pénteki veszélyjelzéseiből.