Az autizmus nem látható állapot, és mivel nagyon sok formában nyilvánul meg, nehéz hozzá alkalmazkodni. Jelenleg közel 67 millió embert érint világszerte, Magyarországon pedig a gyakorisági adatok szerint 60 ezer embert. Évente több gyereket diagnosztizálnak autizmussal, mint cukorbetegséggel, rákkal vagy AIDS-szel együttvéve. A helyzetet ráadásul nehezíti, hogy jelenleg nem tudjuk pontosan, mi „váltja ki” az autizmus megjelenését az érintett emberekben.
Lemaradó oktatási rendszer
A társadalom felkészületlensége nem csupán a mindennapokban jelenik meg; az esetek többségében az oktatásban dolgozók sem rendelkeznek kellő rálátással és képzettséggel ahhoz, hogy kezelni tudják az autizmussal élő diákok igényeit és segíteni tudják beilleszkedésüket. Évről évre egyre több autizmussal diagnosztizált gyerek kerül be az oktatási rendszerbe - 2002 óta megduplázódott a számuk -, miközben átlagos társaik száma egyre csökken. Ugyanakkor a szakképzés és az intézményi keretek változatlanok, ami nagyon súlyos következményeket vetít előre.
A kellő odafigyeléssel megfelelően integrálható és kiválóan fejleszthető diákok állapota és beilleszkedési készsége egy felkészületlen oktatási intézményben leromlik, ezáltal felnőttként sem tudnak boldogulni, adott esetben szakmát szerezni és társas kapcsolatokat kialakítani. A kevésbé integrálható autizmussal élő diákok pedig elutasítással és értetlenséggel találkozva még inkább ki lesznek taszítva környezetükből.
Mi az autizmus?
Az autizmus (a latin szó jelentése: önmagára irányult) az idegrendszer fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. 10 000 ember közül 50-60 mutat autista tüneteket. Fiúk esetében négyszer gyakoribb, mint lányok esetében. Az autizmust először Leo Kanner amerikai orvos írta le 1943-ban. Az autizmus jellemzői:
• Szociális téren: Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat.
• A kommunikáció terén: Az autista emberek néha nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan (pl. visszhangszerűen utánoz, a szokásostól eltérő intonációval, hangmagasságon beszél, beszédében egyetlen témához ragaszkodik). A gesztus és a mimika használata gyakran nem megfelelő.
• Az érdeklődés, tevékenység területén: Az autista gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki, az érdeklődése, játéka nem megszokott (pl. tárgyakat sorba rendez, pörget). Az autista személy gyakran ragaszkodik az azonossághoz, a megszokott rutinhoz.
Gyors adatok:
• az autista gyerekek 40 százaléka több mint három évet vár a megfelelő diagnózisra
• a fiúgyermekek esetében nagyobb az előfordulás valószínűsége
• az autista gyerekek 25 százalékát már legalább egyszer kizárták az iskolából
• az autista felnőttek elmondása szerint számukra a legnagyobb segítség egy megfelelő munkahely lenne
A lakóotthonokról
A Magyarországon élő autista felnőttek nagy része diagnózis nélkül, vagy különböző téves diagnózissal (értelmi sérült, skizofrén, hiperaktív stb.) él állami intézményekben, pszichiátriákon vagy otthon. A fiatalabbak, tehát alapvetően az 1990 után születettek viszont nagyobbrészt helyes diagnózissal, és a gyermekkor viszonylagos védettségéből – speciális iskolákból kikerülve – mostanában sodródnak az “önálló” élet felé, gyakorlatilag hosszútávon megoldatlan lakhatási körülmények és megfelelő elfoglaltság nélkül. Az országban nincs az állam által működtetett, és az autista fiatalok speciális igényeit figyelembevevő otthon. Felnőtté válásuk után többnyire nagy létszámú szociális otthonokba, monstre fogyatékos intézetekbe kerülnek, ahol nem állapotuknak megfelelően kezelve (hiányoznak a speciálisan képzett gondozók) töltik el napjaikat. A másik lehetőség, hogy otthoni gondozásban maradnak, ami viszont nagyon negatívan hat szociális, kommunikációs készségeikre, és újbóli közösségbe illesztésük szinte lehetetlenné válik.
Ugyanakkor egyre több civil kezdeményezésű otthon működik, amelyek általában önerőből jöttek létre. Egy lakóotthon maximum 14 értelmi fogyatékos, illetve autista részére kínál komplex ellátást: teljes étkezést, lakást, ruházkodást, szükséges fejlesztéseket és terápiát, sok esetben még munkalehetőséget is. Ezzel a kis létszámmal, valóban „otthonként” működve, megfelelően képzett gondozókkal emberi életet tudnak kínálni lakóinak.
Mégis heroikus küzdelmet kell folytatniuk a mindennapi túlélésért egy túlszabályozott, és rájuk méltánytalan terheket rovó ellenséges és bürokratikus közegben.
Lemaradó oktatási rendszer
A társadalom felkészületlensége nem csupán a mindennapokban jelenik meg; az esetek többségében az oktatásban dolgozók sem rendelkeznek kellő rálátással és képzettséggel ahhoz, hogy kezelni tudják az autizmussal élő diákok igényeit és segíteni tudják beilleszkedésüket. Évről évre egyre több autizmussal diagnosztizált gyerek kerül be az oktatási rendszerbe - 2002 óta megduplázódott a számuk -, miközben átlagos társaik száma egyre csökken. Ugyanakkor a szakképzés és az intézményi keretek változatlanok, ami nagyon súlyos következményeket vetít előre.
A kellő odafigyeléssel megfelelően integrálható és kiválóan fejleszthető diákok állapota és beilleszkedési készsége egy felkészületlen oktatási intézményben leromlik, ezáltal felnőttként sem tudnak boldogulni, adott esetben szakmát szerezni és társas kapcsolatokat kialakítani. A kevésbé integrálható autizmussal élő diákok pedig elutasítással és értetlenséggel találkozva még inkább ki lesznek taszítva környezetükből.
Korszerű képzettséggel rendelkező oktatók hiányában az átlagos gyerekek sem értik és tanulják meg, hogyan lehet működő, pozitív kapcsolatot kialakítani autizmussal élő társaikkal és így nem lesznek toleránsak más segítséggel élő embertársaikkal sem. Az oktatás tehát – ahogyan a társadalom valamennyi területén – kulcsfontosságú az autizmus kérdésének kezelésében.
Mi az autizmus?
Az autizmus (a latin szó jelentése: önmagára irányult) az idegrendszer fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. 10 000 ember közül 50-60 mutat autista tüneteket. Fiúk esetében négyszer gyakoribb, mint lányok esetében. Az autizmust először Leo Kanner amerikai orvos írta le 1943-ban. Az autizmus jellemzői:
• Szociális téren: Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat.
• A kommunikáció terén: Az autista emberek néha nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan (pl. visszhangszerűen utánoz, a szokásostól eltérő intonációval, hangmagasságon beszél, beszédében egyetlen témához ragaszkodik). A gesztus és a mimika használata gyakran nem megfelelő.
• Az érdeklődés, tevékenység területén: Az autista gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki, az érdeklődése, játéka nem megszokott (pl. tárgyakat sorba rendez, pörget). Az autista személy gyakran ragaszkodik az azonossághoz, a megszokott rutinhoz.
Gyors adatok:
• az autista gyerekek 40 százaléka több mint három évet vár a megfelelő diagnózisra
• a fiúgyermekek esetében nagyobb az előfordulás valószínűsége
• az autista gyerekek 25 százalékát már legalább egyszer kizárták az iskolából
• az autista felnőttek elmondása szerint számukra a legnagyobb segítség egy megfelelő munkahely lenne
A lakóotthonokról
A Magyarországon élő autista felnőttek nagy része diagnózis nélkül, vagy különböző téves diagnózissal (értelmi sérült, skizofrén, hiperaktív stb.) él állami intézményekben, pszichiátriákon vagy otthon. A fiatalabbak, tehát alapvetően az 1990 után születettek viszont nagyobbrészt helyes diagnózissal, és a gyermekkor viszonylagos védettségéből – speciális iskolákból kikerülve – mostanában sodródnak az “önálló” élet felé, gyakorlatilag hosszútávon megoldatlan lakhatási körülmények és megfelelő elfoglaltság nélkül. Az országban nincs az állam által működtetett, és az autista fiatalok speciális igényeit figyelembevevő otthon. Felnőtté válásuk után többnyire nagy létszámú szociális otthonokba, monstre fogyatékos intézetekbe kerülnek, ahol nem állapotuknak megfelelően kezelve (hiányoznak a speciálisan képzett gondozók) töltik el napjaikat. A másik lehetőség, hogy otthoni gondozásban maradnak, ami viszont nagyon negatívan hat szociális, kommunikációs készségeikre, és újbóli közösségbe illesztésük szinte lehetetlenné válik.
Ugyanakkor egyre több civil kezdeményezésű otthon működik, amelyek általában önerőből jöttek létre. Egy lakóotthon maximum 14 értelmi fogyatékos, illetve autista részére kínál komplex ellátást: teljes étkezést, lakást, ruházkodást, szükséges fejlesztéseket és terápiát, sok esetben még munkalehetőséget is. Ezzel a kis létszámmal, valóban „otthonként” működve, megfelelően képzett gondozókkal emberi életet tudnak kínálni lakóinak.
Mégis heroikus küzdelmet kell folytatniuk a mindennapi túlélésért egy túlszabályozott, és rájuk méltánytalan terheket rovó ellenséges és bürokratikus közegben.
A lakóotthonok által biztosított szolgáltatáson túl a felnőtt autisták számára elérhető ellátás számtalan módja létezik, azonban ezek többségének csírája sem található meg Magyarországon.