Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Gyereket a magasba!
Magasba emelték a gyerekeket Miskolcon
MiskolcSzabadidő
Gyerekzsivaj töltötte meg szombat délelőtt a Gárdonyi Géza Művelődési Ház előtti teret, ahol családok gyűltek össze a Gyereket a magasba! miskolci programján. A nap csúcspontján, pontosan 11 órakor egyszerre emelték magasba a gyerekeket, Miskolc ezzel több mint negyven településhez csatlakozott az országos kezdeményezésben.
Képgaléria
III. Nemzetközi Tűzoltó Gyakorlat
Lángok, sérültek és mentőcsapatok a DAM területén
MiskolcHavaria
Füst, lángok és földön fekvő sérültek fogadták szombaton a DAM területére érkező mentőcsapatokat. A látvány ezúttal egy nagyszabású nemzetközi gyakorlat része volt, amelyen magyar és szlovák önkéntesek valósághű káreseteken keresztül tették próbára tudásukat.
vízilabda
Fölényes pólódiadal
MiskolcSport
Vízilabda: férfi OB I/B, 3. forduló.
Képgaléria
IV. kapualj festés a Belvárosi Kör szervezésében
Ecsettel a miskolci belvárosért
MiskolcSzabadidő
Negyedik alkalommal fogtak össze önkéntesek a miskolci belváros szépítéséért. A Miskolci Belvárosi Kör Egyesület Kapualjfestés IV. akcióján szombaton ismét ecsetet ragadtak a résztvevők, hogy kapualjakat, kapukat és homlokzatokat tegyenek rendbe.