Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Halálig tartó egészséges élet
MiskolcSportSzabadidő
Az évek óta sikeres Avasi Kvaterka programsorozat megálmodói most más területen is szeretnének közösséget szervezni. Szombaton várják Miskolcot az Avasi kilátónál egy igazán aktív programra.
Képregényekkel és játékokkal lepték meg a kórház kis betegeit
MiskolcEgészségSzabadidő
Több mint 350 ezer forint értékű könyvet, képregényt és játékot adtak át a Borsod-Abaúj-Zemplén Vármegyei Központi Kórház és Egyetemi Oktatókórház Gyermekegészségügyi Központjának pénteken. Az adományok a május végén megrendezett első MiskolCON Képregény- és Geekfesztivál jótékonysági gyűjtéséből származnak.
Képgaléria
MEN-csütörtök
Erős kezdés a Miskolci Egyetemi Napokon
MiskolcSzabadidő
Csütörtökön megnyitott az idei MEN, Mehringerrel és Bruno X Spacc-cal.
Képgaléria
Eskü tétel és kibocsátó ünnepség a Rendvédelmi Technikumban
Esküt tettek a Miskolci Rendvédelmi Technikum végzősei
Miskolc
Ünnepélyes eskütétellel egybekötött kibocsátó ünnepséget tartottak pénteken a Miskolci Rendvédelmi Technikumban. A végzős tanulók a képzés sikeres teljesítése után próbaidős rendőrőrmesterként kezdik meg szolgálatukat az ország különböző rendőri szerveinél.