Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Adamantin Karate Kupa
Második lett a Justitia
MiskolcSport
Miskolcon rendezték a XII. Adamantin Kupa nyílt karate versenyt.
DVTK Jegesmedvék - Gyergyói HK
Gólt sem sikerült szerezni
MiskolcSport
A DVTK Jegesmedvék csapata hétfőn este hazai környezetben lépett jégre. A Gyergyói HK gárdáját fogadta a DVTK Jegesmedvék.
Hasznos információk a húsvéti hétvégére a parkolási rendről, a piacokról és az állatkertről
Miskolc
A Miskolci Városgazda ingyenes parkolást biztosít a turisztikailag nem kiemelt városrészekben, valamint a Zsarnai piac és a Miskolci Állatkert is nyitva tart a hosszúhétvégén.
NyusziSTOP-ot kérnek az állatvédők húsvétra
MiskolcKörnyezet
Ideje lenne elfelejteni húsvétkor az élőállat ajándékozást az Orpheus Állatvédő Egyesület szerint.