Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Egyszer volt, hol nem volt – mesematiné a könyvtárban
MiskolcOktatásKultúraSzabadidő
Októberi program az őszi szünet jegyében.
Parkolási rend a temetők környékén Mindenszentek napján
Miskolc
Az alábbi területeken lehet díjmentesen parkolni az ünnep alatt.
Együtt dobbant a szív a zsinagógában
MiskolcEgyházSzabadidő
Koncertet szervezett a Miskolci Zsidó Hitközség a Kazinczy utcai zsinagógába. Az épület már bizonyítottan alkalmas rendezvények befogadására, bár felújításának munkálatai még tartanak.
Éjszakai munkavégzés a 3-as főúton a miskolctapolcai elágazásnál
Miskolc
A 3. számú főközlekedési út felújítása abba a fázisba ért, amikor a kivitelezést végző Dynamic Út Szállítási Kft. a miskolctapolcai elágazás környezetében végzi a feladatait.