Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
I. Miskolci Tartalékosok Családi Napja
"Vigyázz! Pihenj!" - családi napon kapcsolódtak ki a város tartalékosai
MiskolcBorsod-Abaúj-Zemplén
A Miskolci Rendvédelmi Technikum Stromfeld Kollégiumának zöldterülete adott otthont a miskolci tartalékosok első családi napjának.
Magyarország legnagyobb curlingcsarnoka készülhet el Miskolcon
MiskolcSportSzabadidő
A város alpolgármestere közösségi oldalán osztott meg képeket a készülő beruházásról.
A képzőművészet nindzsája: díjazták a grafikust
MiskolcBorsod-Abaúj-ZemplénBelföldKultúra
A grafikusok a kultúra frontvonalán teljesítenek, a munkájukat azonban kevésszer ismerik el: a képzőművészet nindzsáiként nesztelenül, láthatatlanul dolgoznak.
Nem a pénteken érkezett hidegfront lett a megváltó
Miskolc
A címbeli állítás mind a hőmérsékleti, mind pedig a csapadékviszonyok szempontjából elmondható. Szombatra csak átmenetileg és csupán árnyalatnyit lesz visszafogottabb a meleg, vasárnap ismét melegszik az idő.