Ugrás a tartalomra

A szülinapos Zsombinál jártunk

Kujan István
Utoljára módosítva
2020. október 28. szerda 10:54
A minap ünnepelte 1 éves születésnapját az SMA-val küzdő Burinda Zsombor. Szüleivel Kazincbarcikán él a baba, mi pedig meglátogattuk őket, hogy tanuljunk: hogyan kell örülni minden részsikernek, és hogyan lehet mosolyogni akkor is, amikor éppen kevés okunk van rá…

A délutáni órákban érkezünk meg Kazincbarcikára. Csendes lakótelepen parkolunk le autónkkal. Kamera, fényképezőgép és egyéb forgatási eszközökkel sétálunk a lépcsőházhoz. Figyelem az embereket: láthatóan nem keltünk feltűnést. Később megtudjuk, járt már itt az RTL Klub, a TV2 stábja, helyi televíziók, és más, írott, online médiumok képviselői is. Ez örömteli – minél többen tartják fontosnak Zsombi történetének felkarolását, annál gyorsabban összegyűlhet az az irdatlan pénz, ami a baba felépülését segíti.

Fotó: Mocsári László

Maszk fel, kézmosás és -fertőtlenítés a lakásba belépésnél. Az apuka még dolgozik, Szabina vezet be minket a nappaliba, a kisfiú itt tölti éppen ebéd utáni pihenését. Nem fog megijedni a maszkos idegenektől? – kérdezzük az anyukától. „Abszolút nem, már hozzászokott az orvosok miatt”, feleli. Folyamatosan járnak vele gyógytornára Miskolcra, rendszeresen Budára gyógytornára, és persze ott vannak a Spinraza-kezelések is.

– Épp a múlt héten volt az ötödik ilyen kezelésünk. Nagy várakozásokkal tekintünk előre, mert hallottunk arról, hogy ez áttörést hozhat. Felültetésnél ugyanis van, hogy félrenyelnek ezek a babák. Nem is kell mondanom talán, ez mennyire veszélyes. Visszagondolni is rossz rá, de volt, hogy majdhogynem újra kellett élesztenem egy ilyen után… de ez már régen volt, fel vagyunk készülve mindenre: van köhögtetünk, nyálelszívónk, ezeket gyakran kell használnunk. Most már talán ezek a köhögések, félrenyelések is megszűnnek – mesél a hétköznapokról az édesanya.

Október 22-én ünnepelte első születésnapját Zsombi – és milyen szerencsés, hiszen három napon át tartott az ünnep! – Először természetesen mi köszöntöttük a férjemmel, aztán másnap jöttek a nagyszülők, majd harmadnap a rokonok. Igazi feltöltődés volt számára is.

De hál’ Istennek más okot az örömre: már egészen jól meg tudja tartani a lábait, kezeivel folyamatosan matat maga mellett. Ez óriási haladás az anyuka elmondása szerint. A mozgásfejlődésben biztató a javulás: egy teszt szerint 2 év után tartanak ott a babák, ahol most Zsombi. – Ez annak köszönhető, hogy rengeteget tornázunk. De azt nem látjuk, hogy meddig lehet eljutni a Spinraza kezeléssel. Az igazi megoldást a Zolgensma jelenti, ezért küzdünk.

A gyűjtés azonban most megint lelassult egy picit. A meghirdetett programok, gyűjtések segíthetnének még sokat, de a járványhelyzet miatt ezeket sorra le kellett mondaniuk, vagy bele sem tudtak vágni. Legutóbb egy 400 fős rendezvény maradt el. Ez óriási kiesést jelentett.

– De így is nagyon hálásak vagyunk, hiszen rengetegen megfogadták: amikor megérkezik a fizetésük, pár ezer, tízezer forintot átutalnak az alapítványunk számára. Óriási dolog, hogy minden hónapban ránk áldoznak. Várjuk a cégek felajánlásait is; az alapítványunk tud adóigazolást adni, hátha ezzel több vállalat hozzá tud járulni a gyógyuláshoz.

A Zolgensma az egyik legdrágább gyógyszer. A család kért egy árajánlatot a Bethesda kórháztól. Azt mondták, hogy a teljes kezelés mintegy 730 millió forintba kerül. Ebben benne van maga a gyógyszer, a kórházi kezelés és egy 2-3 hónapos rehabilitáció is. A gyűjtésben nemrégiben lépték át a 100 millió forintot. Ez a kezelés egyszeri, és élete végéig szól. Ráadásul jóval gyorsabb és biztosabb felépülést biztosít az SMA-val küzdő babáknak. – Szeretnénk, ha a következő Spinraza-kezelésre nem kellene mennünk. Ez azt jelentené, hogy összegyűlt a pénz, és Zsombi megkezdheti a gyógyulást. Nagyon bízunk abban, hogy a karácsony közeledtével még többen gondolják majd úgy, hogy segíteni szeretnének.

Míg beszélgetünk, Zsombi is oldódik. Mosolyog, ha édesanyja finoman megcsikizi a talpát, csillogó, figyelő szemével biztat mindenkit: kitartok, meg fogok gyógyulni, fogok én még lányok után futni!

Ön is segíthet!
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám:11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB.

További hírek

Olvasnivaló