Ugrás a tartalomra

Egy újjászületés kezdődött Zsombi életében

Létrehozva
Néhány nappal ezelőtt ugyanis megkapta a Zolgensma gyógykezelést az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedő kazincbarcikai kisfiú. Zsombi most még a kezelés utáni mellékhatásokkal küzd, és hosszú az út a teljes gyógyulásig, de ma már nemcsak remény, hanem ígéret számára a teljes értékű élet.

Egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a kezeléshez szükséges irdatlan, 730 millió forintos keret. A nagy örömhír után a család azonnal jelezte is ezt a Bethesda kórház felé, ahol elmondták: a vártnál hamarabb, március 12-én megtörténhet a várt esemény: Zsombi zolgensmás, génterápiás gyógykezelése.

Burinda-Szűcs Szabina, a kisfiú édesanyja érdeklődésünkre néhány nappal később érdeklődésünkre megnyugtató választ adott: a kezelés megtörtént, nem adódott semmi probléma. Ahogy várták, néhány tünet azonban jelentkezett pár nappal később. – Hányás, étvágytalanság van Zsombinál is, és belázasodott. Ezt a tünetegyüttest próbáljuk most kiheverni, a kórházat is csak akkor hagyhatjuk el, ha elmúlnak a tünetek, és nincs szüksége infúzióra. De erre számítottunk, még úgy is, hogy tudtuk: változó, hogyan reagálnak a gyerekek a Zolgensmára. Van, aki hamar túlvan rajta, másnál egy hétig is jelentkezhetnek a tünetek.

A Zolgensma kezelés során infúzió formájában vitték be Zsombi szervezetébe a hiányzó gént. Ez viszont egy vírushoz van kötve. Ahogy a kisfiú szervezete legyőzi azt, úgy épül be a hiányzó gén is. A következő három hónap a pihenésről fog szólni, erre az időre a fővárosba kellett költöznie a családnak, hogy a Bethesda közelében maradhassanak a kontrollvizsgálatok, kezelések miatt. De utána is lesz még munka bőven a teljes gyógyulásig: rehabilitációk, terápiák – a család folyamatosan keresi a lehetőségeket, mivel tudnak segíteni a kisfiúnak.

– Az orvosok és mi is nagyon bizakodók vagyunk, igyekszünk túl lenni a nehézségeken. Aztán reméljük, hogy tényleg annyira jól beindul majd a mozgás, hogy képes lesz behozni a lemaradásait, és amennyire lehet, megpróbáljuk elérni a teljes értékű életet Zsombival – fogalmazott Szabina, aki háláját fejezte ki mindazoknak, akik részt vettek a gyűjtésben. – Ez egy nagyon hosszú, maratoni harc volt, de velük együtt sikerült megnyerni. Reméljük, hogy innentől kezdve már csak Zsombin múlik a gyógyulás, az erősödés. Azzal tudjuk majd talán a legjobban meghálálni a sok segítséget, hogy látják az emberek: fejlődik a kisfiunk.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Dánielfy és Parno Graszt koncert a Csengey-kertben
Dánielfy Gergő: Azt a szeretetet adjuk tovább, amit a közönségtől kapunk
MiskolcSzabadidő
Vasárnap este Dánielfy Gergő töltötte meg zenével a Csengey-kertet. A koncert apropóján új korszakról, a dalok mögötti személyes történetekről és arról beszélgettünk vele, hogyan lehet a színpadon kapott szeretetet továbbadni a közönségnek.
Újra felnőtt meccseket játszanak a Népkertben
MiskolcSport
Labdarúgás: döntött az MLSZ Borsod-Abaúj-Zemplén (vár)megyei igazgatóságának versenybizottsága.
Augusztusban érvényüket veszítik a régi, könyv típusú személyi igazolványok
MiskolcBorsod-Abaúj-Zemplén
A régi típusú, könyv formátumú, határidő nélkül érvényes személyazonosító igazolványok augusztus 3-án végleg érvényüket veszítik. Azoknak az állampolgároknak, akik ilyennel rendelkeznek, új, elektronikus személyazonosító igazolványt (eSzemélyi) kell igényelniük bármely kormányablakban.
Miskolc csatlakozott a No (Plastic) Filter nemzetközi kezdeményezéshez
MiskolcKörnyezet
Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzata csatlakozott a No (Plastic) Filter nemzetközi kezdeményezéshez, amelyet a holland Fair Resource Foundation indított. A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a műanyag cigarettaszűrők okozta környezeti problémákra.