A világnap célja, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A világszerte mintegy 300 millió embert érintő betegségeket látványos épületkivilágítások helyezik reflektorfénybe - adta hírül szerkesztőségünknek közleményben az AstraZeneca.
Hazánkban idén már nemcsak budapesti, de vidéki intézmények, épületek is csatlakoztak a kezdeményezéshez, így február 28-án összesen 17 helyszín öltözik a világnap jellegzetes színeibe - tudatták.
Szombaton Magyarország több pontján is találkozhatunk majd rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel. Az idei kezdeményezéshez csatlakozott a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, a pécsi Kodály Központ, a Gödöllői Királyi Kastély, Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices.
Több százezer magyart is érintenek a ritka betegségek
Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma körülbelül 700.000-re becsülhető, ami a lakosság 6-8 százalékát jelenti. Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10 ezer emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a hatezer-nyolcezer ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot. Ezeknek a betegségeknek a 80 százaléka genetikai eredetű, a tünetek közel 70 százaléka már gyermekkorban jelentkezik, és sajnos a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek közel harmada tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal - számoltak be.
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak egyáltalán diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra. Így a betegség nem csak magukra az érintettekre, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ráadásul előfordulhat, hogy ezeknek a betegségeknek még neve sincs, esetleg egy-egy kód jelöli őket, ami magunknak az érintetteknek is megnehezíti a kapcsolódást saját betegségükhöz, kívülállók számára ezt pedig szinte lehetetlen elképzelni és megérteni. Így amellett, hogy a betegek egészségügyi szempontból is reménytelennek tűnő helyzetben vannak, sok esetben érzik magukat a társadalom számára láthatatlannak, magukra hagyottnak is - fejtették ki.
A ritka betegséggel küzdőknek ugyanannyi joguk van a gyógyuláshoz, a teljes, méltóságteljes élethez, mint más betegséggel diagnosztizált embertársaiknak. Ezért is érezzük évek óta nagyon fontosnak, hogy miközben innovatív terápiák fejlesztésével vesszük fel a harcot ezekkel a kórképekkel, globálisan és Magyarországon is felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre” - mondta Julio Ordaz, az AstraZeneca közép-európai régiójának vezetője.
A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be - tájékoztattak.
„Az országos Ritka Betegségek Regiszter a veleszületett fejlődési rendellenességek adatgyűjtése mellett megbízható és összehasonlítható adatokkal segíti a ritka betegek ellátását, támogatja a mielőbbi diagnózishoz jutást, valamint megalapozza a szakmai, ellátásszervezési és fejlesztési döntéshozatalt. A regiszter létrejötte hozzájárul ahhoz, hogy pontosabb képet kapjunk az érintettek számáról és szükségleteiről, valamint elősegíti a minél magasabb szintű terápiás lehetőségek biztosítását” - írja honlapján az NNGYK.
