Ugrás a tartalomra

„A nehezén túlvagyunk”

Kujan István
Utoljára módosítva
2021. február 21. vasárnap 08:43
Összegyűlt a pénz, így március elején megkaphatja a Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zsombi.

Február 17. – minden bizonnyal pirosbetűs ünnep lesz a család életében ez a dátum. Ekkor jelenthették be hivatalosan is, hogy megvan a pénz a kisfiú kezelésére. A véghajrában tartó gyűjtés utolsó nagy részletét, mintegy 150 millió forintot egy összegben kapták meg a Duna Bónum Alapítványtól.

A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kazincbarcikai Zsombi gyógyulásához egy 730 millió forintos kezelésre van szükség. A szer egy génterápia, amit az állam jelenleg nem támogat, bár az Emberi Erőforrások Minisztériuma nemrég azt írta: nem lehetetlen, hogy a jövőben akár állami támogatással is elérhetővé válhat az SMA-s betegek kezelésére használt gyógyszer. Zsombi a negyedik kisfiú hazánkban, akinek a világ egyik legdrágább életmentő kezelésére van szüksége.

Tavaly júliusban lapunk elsőként adott hírt arról, hogy a kazincbarcikai kisfiú ritka betegségben, úgynevezett SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. A speciális gyógykezelés finanszírozására a szülők egy alapítványt hoztak létre, ahová anyagi segítséget vártak. Az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina elevenítette fel a fontosabb eseményeket.

– Úgy indultunk neki, hogy másfél évünk van a szükséges pénz összegyűjtésére. Ez egyébként hosszú idő, de a pandémia jelentősen megnehezítette az életünket: programok, koncertek, akciók maradtak el, teljesen az online térbe szorultunk vissza. Most már bevallhatom, nyáron egy picit elbizonytalanodtunk. Balázsék rádiós műsora azonban áttörést hozott, novemberben már azt éreztük, hogy minden sínen van; széles támogatói körünk volt, alig akadt valaki, aki ne hallotta volna a történetünket.


A család versenyt futott az idővel, hiszen 2 éves kora előtt meg kell kapniuk a kezelést az SMA-val küzdő gyermekeknek. A napok pedig egyre teltek, de szerencsére az alapítványuk számláján is szépen nőtt az összeg. – Lassan fél éve az életünk része ez az egész. Most, napokkal a bejelentés után kezdem azt érezni, hogy végre vége! De hosszú ideig fel sem tudtuk fogni, hogy ez megtörtént.

Most már elárulták a szülők, hogy aggasztotta őket az euró árfolyam-emelkedése, mert így mai áron 40-50 millió forinttal többe kerül a terápia, mint a tavaly nyári számítások szerint. – Sokszor voltunk a padlón a férjemmel emiatt, de a múlt hét végén érkezett hozzánk egy hívás: az alapítvány kipótolná a meglévő összeget. Először el sem akartuk hinni, mert iszonyatos nagy összegről, 150 millió forintról volt még szó mindig.

Azóta már egyeztettek is a kezelést végző Bethesda Kórházzal. Átfogó vizsgálatok következnek, felmérik a máj, a vese állapotát, és a kisfiú műtött szívét is megnézik. Ha mindent rendben találnak, akkor Zsombi március elején kaphatja meg az első kezelést Budapesten.

További hírek

Olvasnivaló

Programok

-
Miskolc és környéke