Ugrás a tartalomra

Támogatás az SMA-ban szenvedő gyerekeknek

Miskolc TV / minap.hu
Utoljára módosítva
2021. április 22. csütörtök 13:52
Új reményt kaphatnak az SMA-ban szenvedő gyerekek. Állami támogatással is elérhetővé válik az a 700 millió forintos terápia, ami a gerincvelői izomsorvadással küzdő kicsik számára az egyedüli lehetőség a gyógyuláshoz. Kásler Miklós bejelentése szerint a Zolgensma nevű készítményhez már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni, egyedi méltányossági alapon. Igény is van rá. Zsombi után ugyanis újabb gyűjtés indult, az SMA-s Lilike számára.
Korábbi felvétel

Tavaly óta követjük nyomon a kazincbarcikai Burinda Zsombor történetét. A kisfiú egy ritka betegségben, SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, amelynek gyógyításához a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szükség. A 700 millió forint összegyűjtéséhez a szülők létrehoztak egy alapítványt, ezt követően pedig példaértékű összefogás indult.

A gyűjtéshez magánszemélyek és cégek mellett a többi közt Gulácsi Péter, a Magyar Labdarúgó válogatott kapusa is hozzájárult 25 millió forinttal, de a világbajnok német labdarugó, Özil is segített. Februárban egy cég az utolsó 100 millió forintot is elutalta, így ami egykor álomnak tűnt, valósággá vált. Zsombi márciusban megkapta első kezelését. 

Szülei még csak a közösség összefogására számíthattak, az SMA-ban szenvedő gyerekek gyógyulásához azonban hamarosan az állam is segítséget nyújthat. – Ezt vártuk mi is sokáig. Örülünk, hogyha az állam figyelembe veszi az igényt rá – mondta Burinda-Szűcs Szabina, aki beszélt kisfia állapotáról is. – Zsombit hónapok óta kezelik, és úgy látjuk, a gyógyszer hatásos: egyre ügyesebben mozog és a génterápiának köszönhetően a lábai is megerősödtek. 

Az SMA ugyan ritka betegségnek számít, de sajnos Zsombi esete nem egyedülálló. Lilikét öt hónapos korában diagnosztizálták SMA-val. A szülők akkor kezdtek el betegségre gyanakodni, amikor a kislány két hónaposan, hason fekve nem emelte fel a fejét. Lilike hamarosan betölti az egyéves kort, így mihamarabb kezelésre lenne szüksége. A szülőknek Zsombor esete adott reményt ahhoz, hogy a 700 millió forintba kerülő terápia Lilike számára is elérhető válhat. – Nagyon nehezen vágtunk bele, de találkoztunk Zsombiékkal, akik végül elindítottak minket ezen az úton, hiszen láttuk, hogy nem lehetetlen – mondta Somogyiné Miskolci Éva, aki elmondta, úgy látják, a kislány állapota romlik, így mihamarabb szüksége lenne a kezelésre, amihez eddig 100 millió forint már összegyűlt. És bár számítanak az állam támogatására, de a gyűjtést ettől függetlenül folytatják. A Zolgensma nevű készítményhez ugyanis egyedi méltányossági alapon juthatnak majd hozzá a beteg gyerekek, így Lilike szüleiben is még sok a bizonytalanság.

A minisztérium bejelentése szerint annak, hogy az egyeztetések elhúzódtak, nemcsak az volt az oka, hogy a világ legdrágább gyógyszeréről van szó, hanem hogyha nem hat a gyógyszer, azért megfelelő garanciát kell vállalni. Ezek figyelembe vételével született megállapodás a készítmény forgalmazójával.

További hírek

Olvasnivaló

Programok

-
Miskolc és környéke