Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Történelmi érdekességek Miskolcról
Miskolc
Folytatódik Reiman Zoltánnak, a Szemelvények Miskolc város történetéből Blog szerkesztőjének sorozata, ezúttal három történelmi érdekességgel.
Csőtörés volt Miskolctapolcán
Miskolc
A Miskolc víztároló medencéit töltő egyik DN 800-as távvezeték a szombat reggeli órákban hibásodott meg a Miskolctapolcai úton.
Képgaléria
Avasi Kvaterka
A megújult Avasi Kvaterkától volt hangos a kilátó
MiskolcGasztroSzabadidő
Új helyszínen és új programokkal várták a szervezők a kikapcsolódni vágyókat szombaton. A programok már délelőtt elkezdődtek.
Képgaléria
V. Diósgyőri Íjász, Lovas és Hagyományőrző nap
Íjász, lovas és hagyományőrző napot tartottak
Miskolc
A Lovagi tornák tere adott otthont az V. Diósgyőri Íjász, Lovas és Hagyományőrző napnak szombaton.